血友病，一種遺傳性凝血功能異常的出血性疾病，未規(guī)范治療極易致殘或致亡。

（圖片來自網(wǎng)絡(luò)）

由于體內(nèi)缺乏凝血因子，生活中他們必須小心翼翼，輕微的碰觸或是擦傷都會血流不止，重癥患者沒有明顯外傷也會發(fā)生“自發(fā)性”出血并伴隨身體劇痛，長期的“自發(fā)性”出血會導(dǎo)致患者關(guān)節(jié)腫大、病變，嚴(yán)重的需要進行手術(shù)截肢，手術(shù)對他們來說也是一場致命的“搏斗”。

但是如果發(fā)現(xiàn)及時，及早干預(yù)，他們也能和正常人一樣生活。

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在走訪過程中發(fā)現(xiàn)，很多患者及患者家屬對于病情緘口不言，由于血友病需要終生干預(yù)，患者及患者家屬往往在初期對病情了解不全面時，選擇放棄治療，而治療的家庭常常迫于經(jīng)濟壓力未能持續(xù)治療。

一個血友病患者獲得標(biāo)準(zhǔn)的預(yù)防治療，需要從兩、三歲開始每周注射2-3次凝血因子，一年可達156次，一生注射超過10000次。

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目前，血友病患者絕大數(shù)是自行購藥，自行注射，但很多時候為了節(jié)約醫(yī)療費用，他們總在疼痛忍無可忍時才進行注射凝血因子，可是疼痛讓他們拿不起針管，正因為這樣，他們的家人必備技能便是醫(yī)療注射。在調(diào)研的過程中，我們發(fā)現(xiàn)，因自購藥物所以很多醫(yī)療室不愿為血友病患者進行凝血因子注射，年紀(jì)大一些的患者或無家人陪伴的患者需要借助“熟人”的醫(yī)療室或路程較遠的醫(yī)院才能完成注射緩解病痛。

因此，陜西省慈善協(xié)會發(fā)起“健行神州”血友病計劃，為血友病患者提供手術(shù)、康復(fù)等資金支持以及提高公眾對血友病認(rèn)知開展宣教宣傳、患者健康、心理輔導(dǎo)等。

項目預(yù)算

注：本項目執(zhí)行標(biāo)準(zhǔn)，以實際情況發(fā)生為準(zhǔn)

管理費說明

1.公募管理費將收取實際籌款總額的5%，用于陜西省慈善協(xié)會項目管理產(chǎn)生的費用包括項目調(diào)研、評估、審核、回訪、對外宣傳、捐贈票據(jù)回寄及合作伙伴能力提升等；

2.執(zhí)行機構(gòu)管理費5%將用作執(zhí)行機構(gòu)行政工作和項目執(zhí)行中產(chǎn)生的費用（ 例如：成員的工資、辦公費、水電費、交通費...）

我（們）是誰

陜西省慈善協(xié)會成立于1996年7月，是全省性非營利公益性的民間社會團體，在省民政廳依法登記注冊，具有獨立法人資格。 2013年、2016年連續(xù)被省民政廳評為5A級社會組織，2014年獲得中華慈善總會“中華慈善突出貢獻組織”獎，2013-2015年連續(xù)三年獲得民政部“中國慈善透明卓越組織”獎，2015-2016年被中華慈善聯(lián)合會授予年度“中國慈善推動者（組織）”稱號。